KBG, on en parle

Une belle histoire qui nous vient du Canada : celle de Laurence, qui seulement agée de 9 ans joue un rôle dans une série canadienne : STAT.

Mon fils a fait sa scolarité en Ulis collège, puis est parti en bac pro électricité. Une AESH l’a accompagné presque tout le temps.

Il a obtenu son bac pro avec mention « très bien », grâce à un travail acharné et une bonne aide de l’AESH.

Sur parcoursup, il a été pris en BTS audiovisuel, et là les problèmes ont commencé.

L’AESH était défaillante, jusqu’à dire qu’il ne voulait pas d’elle. Surprenant pour un jeune homme qui a toujours eu une aide humaine en cours. Il s’est retrouvé totalement isolé, seul pour des prises de notes interminables alors qu’il a toujours eu quelqu’un pour lui prendre les cours.

Il s’est rendu malade, et nous avons décidé de tout stopper.

Suite à cela, il est parti en formation professionnelle en cours d’année aux apprentis d’Auteuil en aménagement paysager (ils sont d’une bienveillance incroyable !). Mon fils a eu ses 2 diplômes professionnels et a cherché du travail.

Cela a été très compliqué, car il n’arrivait pas à faire face aux entretiens d’embauche. Nous avons dû lui faire un coaching intensif avec quelques méthodes qui m’avaient été données.

Et il a été embauché en CDD à la mairie de Paris comme jardinier jusqu’à mars 2024. Son emploi n’est pas stable, mais il bénéficie d’une expérience professionnelle de 1 an. Nous espérons qu’un second CDD puisse être possible.

Nous sommes parents de trois enfants, dont l’aînée et le plus jeune sont porteurs du syndrome KBG.

L’aînée, qui a 14 ans, est suivie pour ses yeux. Elle est également accompagnée en psychomotricité, kinésithérapie, orthophonie. Elle a récupéré son audition grâce à une greffe de tympan. Son injection quotidienne d’hormone de croissance devrait lui permettre d’atteindre 1,50 m.

Elle est actuellement au collège, dans une classe Ulis. Nous nous préparons au fait qu’elle ne sera jamais autonome dans sa vie de tous les jours. Ses quelques traits autistiques ne lui facilitent pas la tâche. Elle-même se rend compte du fossé qu’il y a avec les autres enfants de son âge.

Mon fils a un peu le même parcours, avec une surdité probablement due à une malformation. Son acquisition de la propreté est toujours en cours. Il est entré en CP Ulis (Unité Locale Inclusion Scolaire) en septembre 2021 accompagné d’une AESH individualisée. Bien qu’il soit plus touché que sa grande sœur par le syndrome KBG, le fait qu’il ait été décelé plus tôt a permis des prises en charges plus précoces et un peu plus efficaces. Nous surveillons aussi sa courbe de croissance, car il est tout en bas de la courbe. Les premiers examens, pour l’instant, ne prévoient pas d’injection d’hormone.

Ma fille de 12 ans a été diagnostiquée par le Docteur Goldenberg. Elle est suivie en endocrinologie pour ses hormones de croissances, ainsi que dans le traitement de la douleur (migraines), et au CMPP en psychologie et orthophonie. Elle s’en sort plutôt bien. Elle gère mal ses émotions et fait des crises. Cela se traduit par des pleurs le matin et les soirs pour n’importe quelle frustration. Elle est TDA-H et TSA. Sinon dans l’ensemble, ça va.

Elle est actuellement en 6^ème , bénéficiant du dispositif Ulis.

Elle est de plus en plus autonome et prend même le bus seule pour aller au collège et le taxi seule pour ses soins (sauf au CHU). Elle est très inventive, au niveau culinaire notamment, et je la trouve très belle !