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2022 : Première assemblé générale et journée de rencontre

par | Mar 5, 2023 |

Le 15 mai 2022, l’association a fait sa première assemblée générale. Une deuxième occasion de se rencontrer. Plus nombreux que la première fois, nous étions une dizaine de famille venue de la France : il y avait des familles venant aussi bien de la Dromes , du Nord ou en encore du Périgord. Celle de 2023 s’organise….

Rencontre du 03 octobre 2021

par | Mar 5, 2023 |

 Dimanche 15 mai s’est déroulé la deuxième rencontre de l’association ainsi que sa première assemblée générale.

Dans une salle des fêtes au bord de la seine, de nombreuses familles ont pu se rencontrer sur une journée entière. Venant du Havre, de Vienne, et même de Bergerac, nous avons été nombreuses

Nous avons pu échanger entre parents, partager nos expériences parfois rudes d’ailleurs, mais toujours entourés d’enfants heureux… et c’est là l’essentiel. Car les enfants eux aussi ont pu se retrouver. Touché ou non par le syndrome, ils ont joué tous ensemble avec la même joie. Les ados également présent ont eux aussi pu échanger.

Merci à chacun et chacune pour sa présence…

 

A peine finie, une  nouvelle rencontre est en cours préparation. Elle est prévue pour le printemps 2022. A tous ceux qui veulent se joindre à nous, n’hésitez pas à devenir membre de l’association..

Spectacle « ANKRD11 le monde invisible d’Irema »

par | Mar 4, 2023 |

 
Nous avons le plaisir vous présenter le spectacle! 
ANKRD11
Le monde invisible d’Irema. 
Ce spectacle est un documentaire musical, composé par Irema, une jeune fille portant le syndrome KGB, induit par une mutation du gène ANKRD11. Elle est accompagnée de ses professeurs de musique, et de sa mère.
Le monde invisible d’Irema raconte son parcours de vie, sa création de musique et de danse, à travers le jeu théâtral et pictural. Du classique au jazz, son style instinctif révèle son monde invisible, à l’ambiance brésilienne.  La musique, la métaphore du récit et la danse donnent naissance à un style très original, entre la comédie et le documentaire.
Cette création artistique met en évidence l’importance de la transmission pédagogique, des apprentissages artistiques, de l’accompagnement des parents, médecins, professeur·es et ami·es. Ce projet vise un large public, en vue d’aider à la socialisation, et à la prise de parole des enfants concerné·es par les maladies rares du spectre de l’autisme.
En espérant vous revoir à cette occasion. 
Bien à vous