Les évènements et les échanges
Futurs évènements
Et en 2024, on se voit quand ?
2024 se prépare pour des rencontres. Et si cette année une rencontre de l’association se faisait pres de chez vous ?
Nous avons de plus en plus de familles en France qui souhaitent se retrouver… Et si en 2024, la rencontre se déroule ailleurs, pres de chez vous.
Voici le nouvel objectif de l’association !
Les dernières nouvelles
De nouveau réuni autour du syndrome – 2023
Dimanche 24 septembre a eu lieu la rencontre 2023.
Nous avons l’occasion de rencontrer de nouvelles familles ayant fait de nombreux kilomètres pour se joindre a nous. Merci à eux d’être venus de Cannes, de Moselle et de Belgique pour se rencontrer.
Nous avons eu aussi la venue des nos membres d’honneur en les personnes du Docteur Goldenberg et du Docteur Guerrot sans lesquelles notre association n’existerais pas. Merci a elle d’avoir pris sur leurs présence que de nombreuses familles ont pu apprécier.
Deux membres aussi importantes ont été présentes : Nadine et Elodie de l’association 2 Gazelles pour Axèle. Ces deux femmes se préparent à traverser le désert en 4×4 lors de la course Aicha des Gazelle pour Axèle, jeune fille touchée par le syndrome.
Cette rencontre a été marquée par la réunion de plusieurs adolescentes et adolescents touchés par la syndrome. Certains se sont vus pour la première fois !
2022 : Première assemblé générale et journée de rencontre
Le 15 mai 2022, l’association a fait sa première assemblée générale. Une deuxième occasion de se rencontrer. Plus nombreux que la première fois, nous étions une dizaine de famille venue de la France : il y avait des familles venant aussi bien de la Dromes , du Nord ou en encore du Périgord. Celle de 2023 s’organise….
Spectacle « ANKRD11 le monde invisible d’Irema »
