Le syndrome KBG est une maladie rare. Actuellement, une soixantaine de personnes sont diagnostiquées en France. Mais le chiffre de personnes atteintes est surement plus important car beaucoup ignorent son existence.

Ce syndrome se caractérise principalement par un retard dans les acquisitions globales, des troubles visuels et auditifs ainsi qu’une morphologie particulière.Le niveau d’atteinte est très variable qui peut aller de la simple différence au handicap lourd.

Au delà du syndrome, ce sont des enfants, des femmes et des hommes dont l’existence ne se résume pas au syndrome.

C’est pourquoi, en tant que parents d’enfants atteints par le syndrome, nous avons décidé de créer l’association KBG. Nos enfants sont différents mais les problématiques se ressemblent : difficultés scolaires, comportementales, parcours médical difficile….

Ensemble, nous sommes plus forts pour faire face et avancer !

Au delà du syndrome, ce sont des enfants, des femmes et des hommes dont l’existence ne se résume pas au syndrome.

C’est pourquoi, en tant que parents d’enfants atteints par le syndrome, nous avons décidé de créer l’association KBG. Nos enfants sont différents mais les problématiques se ressemblent : difficultés scolaires, comportementales, parcours médical difficile….

Ensemble, nous sommes plus forts pour faire face et avancer !

Vous avez besoin d’information, d’écoute ou d’accompagnement pour mieux appréhender ce syndrome ?

Vous souhaitez partager votre expérience et échanger avec d’autres parents ou personnes porteurs de ce syndrome ?

Adhérer à l’association !

 Vous pouvez le faire par courrier en nous contactant, nous vous enverrons le formulaire ou en cliquant sur le lien ci-dessous qui vous enverras vers le site Helloasso, notre partenaire pour la gestion des adhésions.

A SAVOIR : Vos adhésions et dons sont déductibles des impôts car nous sommes reconnus d’intérêt public.

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