Notre association est née en mars 2021. Florence, la présidente, a eu la volonté de créer une association à Rouen, en lien avec le pole des maladies rares spécialiste de ce syndrome.
Depuis cette date, nous rencontrons de plus en plus de personnes touchées par le syndrome.En majorité des parents d’enfants ou d’adolescent.
En mai 2022, nous comptons une soixante de familles avec qui nous sommes en contact.
Qui sommes nous ?
Nous sommes parents d’enfants agées de 4 à 16 ans vivants en Normandie (Rouen et Caen)
Présidente
Florence VINCENT
Secrétaire
Héloïse FOULON
Trésorier
Hervé CHAVANES
Amélie CHAVANES
Eloi LARCHEVEQUE
Carole DEBROISE
Sylvie RICHIR
Nos réfèrents régionaux
Comme il est plus facile de créer des échanges quand nous vivons prés les uns des autres, l’association cherche à créer un réseau régional. Le but est de réunir les personnes touchées par le syndrome et vivant dans une même région pour permettre les rencontres. Si vous souhaitez en faire partie, contactez nous !
Région Nord
Claire RONGER
