Les évènements et les échanges

Futurs évènements

Et en 2024, on se voit quand ?

par | Oct 10, 2023 |

2024 se prépare pour des rencontres. Et si cette année une rencontre de l’association se faisait pres de chez vous ?

Nous avons de plus en plus de familles en France qui souhaitent se retrouver… Et si en 2024, la rencontre se déroule ailleurs, pres de chez vous.

Voici le nouvel objectif de l’association !

Les dernières nouvelles

De nouveau réuni autour du syndrome – 2023

par | Oct 10, 2023 |

Dimanche 24 septembre a eu lieu la rencontre 2023.

Nous avons l’occasion de rencontrer de nouvelles familles ayant fait de nombreux kilomètres pour se joindre a nous. Merci à eux d’être venus de Cannes, de Moselle et de Belgique pour se rencontrer.

Nous avons eu aussi la venue des nos membres d’honneur en les personnes du Docteur Goldenberg et du Docteur Guerrot sans lesquelles notre association n’existerais pas. Merci a elle d’avoir pris sur leurs présence que de nombreuses familles ont pu apprécier.

Deux membres aussi importantes ont été présentes : Nadine et Elodie de l’association 2 Gazelles pour Axèle. Ces deux femmes se préparent à traverser le désert en 4×4 lors de la course Aicha des Gazelle pour Axèle, jeune fille touchée par le syndrome.

Cette rencontre a été marquée par la réunion de plusieurs adolescentes et adolescents touchés par la syndrome. Certains se sont vus pour la première fois !

2022 : Première assemblé générale et journée de rencontre

par | Mar 5, 2023 |

Le 15 mai 2022, l’association a fait sa première assemblée générale. Une deuxième occasion de se rencontrer. Plus nombreux que la première fois, nous étions une dizaine de famille venue de la France : il y avait des familles venant aussi bien de la Dromes , du Nord ou en encore du Périgord. Celle de 2023 s’organise….

Spectacle « ANKRD11 le monde invisible d’Irema »

par | Mar 4, 2023 |

 
Nous avons le plaisir vous présenter le spectacle! 
ANKRD11
Le monde invisible d’Irema. 
Ce spectacle est un documentaire musical, composé par Irema, une jeune fille portant le syndrome KGB, induit par une mutation du gène ANKRD11. Elle est accompagnée de ses professeurs de musique, et de sa mère.
Le monde invisible d’Irema raconte son parcours de vie, sa création de musique et de danse, à travers le jeu théâtral et pictural. Du classique au jazz, son style instinctif révèle son monde invisible, à l’ambiance brésilienne.  La musique, la métaphore du récit et la danse donnent naissance à un style très original, entre la comédie et le documentaire.
Cette création artistique met en évidence l’importance de la transmission pédagogique, des apprentissages artistiques, de l’accompagnement des parents, médecins, professeur·es et ami·es. Ce projet vise un large public, en vue d’aider à la socialisation, et à la prise de parole des enfants concerné·es par les maladies rares du spectre de l’autisme.
En espérant vous revoir à cette occasion. 
Bien à vous