Dimanche 24 septembre a eu lieu la rencontre 2023.
Nous avons l’occasion de rencontrer de nouvelles familles ayant fait de nombreux kilomètres pour se joindre a nous. Merci à eux d’être venus de Cannes, de Moselle et de Belgique pour se rencontrer.
Nous avons eu aussi la venue des nos membres d’honneur en les personnes du Docteur Goldenberg et du Docteur Guerrot sans lesquelles notre association n’existerais pas. Merci a elle d’avoir pris sur leurs présence que de nombreuses familles ont pu apprécier.
Deux membres aussi importantes ont été présentes : Nadine et Elodie de l’association 2 Gazelles pour Axèle. Ces deux femmes se préparent à traverser le désert en 4×4 lors de la course Aicha des Gazelle pour Axèle, jeune fille touchée par le syndrome.
Cette rencontre a été marquée par la réunion de plusieurs adolescentes et adolescents touchés par la syndrome. Certains se sont vus pour la première fois !
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