Rencontre du 03 octobre 2021

 Dimanche 15 mai s’est déroulé la deuxième rencontre de l’association ainsi que sa première assemblée générale. Dans une salle des fêtes au bord de la seine, de nombreuses familles ont pu se rencontrer sur une journée entière. Venant du Havre, de Vienne,...

Spectacle « ANKRD11 le monde invisible d’Irema »

  Nous avons le plaisir vous présenter le spectacle!  ANKRD11 Le monde invisible d’Irema.  Ce spectacle est un documentaire musical, composé par Irema, une jeune fille portant le syndrome KGB, induit par une mutation du gène ANKRD11. Elle est accompagnée de ses...