par admin6285 | Mar 5, 2023 | Actualités
Le 15 mai 2022, l’association a fait sa première assemblée générale. Une deuxième occasion de se rencontrer. Plus nombreux que la première fois, nous étions une dizaine de famille venue de la France : il y avait des familles venant aussi bien de la Dromes , du...
par admin6285 | Mar 5, 2023 | Actualités
Dimanche 15 mai s’est déroulé la deuxième rencontre de l’association ainsi que sa première assemblée générale. Dans une salle des fêtes au bord de la seine, de nombreuses familles ont pu se rencontrer sur une journée entière. Venant du Havre, de Vienne,...
par admin6285 | Mar 4, 2023 | Evénements
Nous avons le plaisir vous présenter le spectacle! ANKRD11 Le monde invisible d’Irema. Ce spectacle est un documentaire musical, composé par Irema, une jeune fille portant le syndrome KGB, induit par une mutation du gène ANKRD11. Elle est accompagnée de ses...
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