par admin6285 | Oct 10, 2023 | Evénements
2024 se prépare pour des rencontres. Et si cette année une rencontre de l’association se faisait pres de chez vous ? Nous avons de plus en plus de familles en France qui souhaitent se retrouver… Et si en 2024, la rencontre se déroule ailleurs, pres de chez...
par admin6285 | Oct 10, 2023 | Actualités
Dimanche 24 septembre a eu lieu la rencontre 2023. Nous avons l’occasion de rencontrer de nouvelles familles ayant fait de nombreux kilomètres pour se joindre a nous. Merci à eux d’être venus de Cannes, de Moselle et de Belgique pour se rencontrer. Nous avons eu...
par admin6285 | Mar 5, 2023 | Actualités
Le 15 mai 2022, l’association a fait sa première assemblée générale. Une deuxième occasion de se rencontrer. Plus nombreux que la première fois, nous étions une dizaine de famille venue de la France : il y avait des familles venant aussi bien de la Dromes , du...
par admin6285 | Mar 4, 2023 | Actualités
Nous avons le plaisir vous présenter le spectacle! ANKRD11 Le monde invisible d’Irema. Ce spectacle est un documentaire musical, composé par Irema, une jeune fille portant le syndrome KGB, induit par une mutation du gène ANKRD11. Elle est accompagnée de ses...
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