Et en 2024, on se voit quand ?

2024 se prépare pour des rencontres. Et si cette année une rencontre de l’association se faisait pres de chez vous ? Nous avons de plus en plus de familles en France qui souhaitent se retrouver… Et si en 2024, la rencontre se déroule ailleurs, pres de chez...

De nouveau réuni autour du syndrome – 2023

Dimanche 24 septembre a eu lieu la rencontre 2023. Nous avons l’occasion de rencontrer de nouvelles familles ayant fait de nombreux kilomètres pour se joindre a nous. Merci à eux d’être venus de Cannes, de Moselle et de Belgique pour se rencontrer. Nous avons eu...

Spectacle « ANKRD11 le monde invisible d’Irema »

  Nous avons le plaisir vous présenter le spectacle!  ANKRD11 Le monde invisible d’Irema.  Ce spectacle est un documentaire musical, composé par Irema, une jeune fille portant le syndrome KGB, induit par une mutation du gène ANKRD11. Elle est accompagnée de ses...