Les évènements et les échanges
Futurs évènements
Rencontre du 11 mai 2025 à Rouen
La rencontre annuelle de l’association a lieu le 11 mai 2025 a Rouen. Elle débutera par l’assemblée générale. Elle sera suivie par un repas partagé et une apres-midi d’échanges et de discussion….
La rencontre est ouverte a tous que vous soyez adhérents ou non à l’association. Le but est de réunir tous ensemble.
Les dernières nouvelles
Première rencontre hors Normandie – le 30 mars 2024 à Toulouse
La première rencontre du Sud a été organisée par Elisa. Quelques familles ont pu se retrouver et discuter.
Merci a elle
De nouveau réuni autour du syndrome – 2023
Dimanche 24 septembre a eu lieu la rencontre 2023.
Nous avons l’occasion de rencontrer de nouvelles familles ayant fait de nombreux kilomètres pour se joindre a nous. Merci à eux d’être venus de Cannes, de Moselle et de Belgique pour se rencontrer.
Nous avons eu aussi la venue des nos membres d’honneur en les personnes du Docteur Goldenberg et du Docteur Guerrot sans lesquelles notre association n’existerais pas. Merci a elle d’avoir pris sur leurs présence que de nombreuses familles ont pu apprécier.
Deux membres aussi importantes ont été présentes : Nadine et Elodie de l’association 2 Gazelles pour Axèle. Ces deux femmes se préparent à traverser le désert en 4×4 lors de la course Aicha des Gazelle pour Axèle, jeune fille touchée par le syndrome.
Cette rencontre a été marquée par la réunion de plusieurs adolescentes et adolescents touchés par la syndrome. Certains se sont vus pour la première fois !
2022 : Première assemblé générale et journée de rencontre
Le 15 mai 2022, l’association a fait sa première assemblée générale. Une deuxième occasion de se rencontrer. Plus nombreux que la première fois, nous étions une dizaine de famille venue de la France : il y avait des familles venant aussi bien de la Dromes , du Nord ou en encore du Périgord. Celle de 2023 s’organise….
Spectacle « ANKRD11 le monde invisible d’Irema »
